El día 14 de febrero, desde el año 1999, se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, una fecha creada con el objetivo de concienciar a la población e informar a la sociedad sobre estas enfermedades y las necesidades específicas que tienen los niños afectos para llevar a cabo una vida escolar, laboral, familiar y social plena.

Las Cardiopatías Congénitas son un amplio grupo de malformaciones del corazón, que afectan a 8 de cada recién nacidos, lo que supone un problema de primer orden, con unos 4.000 niños afectos cada año en España. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o sus válvulas son estrechas o los vasos sanguíneos son angostos. Actualmente, la mayoría de las cardiopatías se pueden detectar durante el embarazo o en los primeros días o meses tras el nacimiento, de manera que se pueden tratar precozmente.

Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor riesgo que requieren una cirugía inmediata. El diagnóstico precoz y los avances en la cirugía en los últimos años han supuesto un enorme aumento de la supervivencia con buena calidad de vida de estos pacientes, que ronda hoy el día el 90%, y ha aumentado también el número de adolescentes y adultos con una cardiopatía congénita residual que se incorporan a una vida deportiva y laboral normal.

Cuando se descubre que un bebé que está a punto de nacer o que acaba de nacer, tiene una Cardiopatía Congénita, y escuchar que, a sus pocos meses de vida, va a tener que ser operado del corazón, supone para los padres un gran golpe emocional: incomprensión, dolor, tristeza, culpabilidad, miedo, falta de información… La labor conjunta del cardiopediatra y el pediatra de cabecera, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, es esencial para sobrellevar el golpe.

Las familias necesitan apoyo integral, con el objetivo de que estos niños puedan tener una buena calidad de vida y es esencial también ofrecer también herramientas e información sobre la enfermedad a los educadores, para que los niños con cardiopatía congénita desarrollen una vida normal en casa, en la escuela y en la calle.

Doctor Lorenzo Jiménez. Cardiólogo pediátrico, responsable de la Unidad de Cardiopediatría del Grupo Hospitalario HC
Hospital HC Miraflores
Camino de las Torres 51-53, Zaragoza